اهداف موسسه پرهام

درمان از دور(Telemedicine)

تقاضا نامه ها

پرونده ها

مشاوره ها

بانك هاي اطلاعاتي

پزشكان

بيمارستان ها و مراكزدرماني

تحقيقات و توسعه

	مرواريد وجود عواطف يك مادر آثاري از دوستداران پرهام يادي از محبوبه قنبرزاده




	رنگهاي نوروز

همكاري با موسسه

English

طرح اوليه تاسيس و راه اندازي

موسسه غير انتفاعي اطلاعات پزشكي و درمان از راه دور

به ياد پرهام

خاموشي ابدي پسر دهساله مان - پرهام - را نه پايان عشق، كه آغاز عشقي آرماني و هميشگي به او يافتيم. طي ده ماه تلاش براي نجات جان اين كودك (كه با تشخيص تومور مغزي از آذر 1379 آغاز گشت و با اختلالات وسيع سيستمي تا 23 شهريور 1380 ادامه يافت) روايتي از عشق و رنجي ماندگار رقم زده شد. تلاش بي وقفه، عاشقانه و تحسين برانگيز كادر درماني (پزشكان، پرستاران و كاركنان بيمارستان)، دوستان و بستگان و بالاخره خانواده اين كودك، از دل اين رنج طاقت فرسا جلوه اي از عشق مشترك انسانها را شكوفا كرد. روشنا و گرماي عشق، اين آرمان ناپيدا و جاودانه جان انسان، در لحظه لحظه قصه رنج و مرگ اين كودك، در دل همه آناني كه براي نجات جانش هم پيمان شده بودند محسوس تر شد. اندوه نشكفتن و رنج اين غنچه، چه شكوه و شوري دارد آنگاه كه درمي يابيم :

قصه عشق آن جان، كز رنج غنچه آيد

بادا نثار جان ها، تا غصه اش سر آيد

اميدمان بر آن است كه در كشاكش زمانه و اين تقدير سنگين، از خلال اين تلاش بي چشمداشت، با درخشيدن نور اميد و زندگاني در چشمان حتي يك كودك، ما نيز پرهام خود را بگونه اي ديگر باز يابيم.

***

براي تحقق بخشيدن به اين آرمان مشترك، پيشنهاداتي در زمينه روش هاي اجرائي در دو حوزه زير ارائه مي گردد.

الف: سازماندهي(تشكيلات، نيروي انساني و ابزارها)

ب: اهداف(خدمات)

الف) سازماندهي

1- تشكيلات

1-1) آشنائي با ماهيت و موقعيت تشكل هائي كه در جهان امروز با دو صفت اصلي" غير دولتي" و " غير انتفاعي" به فعاليت هاي بشر دوستانه مبادرت مي ورزند. اين امر با جمع آوري اطلاعات، تلخيص و تدوين مقالاتي در زمينه ويژگيهاي سازمانهاي غير دولتي ("NGO" Non Governmental Organizations) كه امروزه پديده اي رو به توسعه در ميان تمامي ملل جهان بوده و دستاوردهاي سترگي نيز به همراه داشته، آغاز مي گردد. اين سند مي تواند به مثابه تعريف بنيادين و كارپايه اوليه تاسيس سازمان مورد نظر، مورد ملاحظه قرار گيرد.

1-2) جمع آوري اطلاعات و آشنائي با سازمانهاي با ماهيت مشابه در ايران و تدوين اساسنامه

1-3) انجام اقدمات ضروري براي ثبت سازمان مورد نظر بطور رسمي

2- نيروي انساني و ابزارها

2-1) تعريف و تعيين گروههاي كاري اوليه به منظور پيشبرد فعاليتهاي مربوط به فاز راه اندازي، شامل:

· گروه پزشكي تخصصي(به منظور بررسي تفصيلي اهداف و راهكارهاي مربوط به اين گروه در حوزه خدمات مشاوره اي پزشكي)

· گروه مدد كاري اجتماعي(به منظور بررسي تفصيلي اهداف و راهكارهاي مربوط به اين گروه در حوزه خدمات مشاوره اي غير پزشكي)

· گروه مهندسي نرم افزار(به منظور طراحي، پياده سازي و پشتيباني فني خدمات نرم افزاري و خدمات اينترنتي)

· گروه پشتيباني ستادي(به منظور انجام وظايف و پاسخگوئي به نيازهاي ستادي فاز راه اندازي و نيز هماهنگي و برقراري ارتباط بين گروههاي كاري )

· بديهي است پس از فاز راه اندازي، روالهاي كاري و نحوه سازماندهي فعاليتها توسط گروههاي كاري - تخصصي فوق تدوين و ارائه خواهد گشت(گروههاي كاري مهندسي نرم افزار و پشتيباني ستادي هم اكنون در چهارچوب شركت تحليلگران نوين(مشاور نرم افزار) سازماندهي موقت شده است)

2-2 ) ثبت يك “Domain “رسمي در شبكه جهاني اينترنت، بعنوان ابزار الكترونيكي اصلي پيشبرد فعاليت ها در زمينه ارتباطات (درون سازماني و برون سازماني)، اطلاع رساني، مذاكرات، تصميم گيري ها. در اين راستا، هم اكنون وب سايت مورد نظر در آدرس:

http://www.ParhamMedical.Org

در شبكه جهاني اينترنت به ثبت رسيده و فعاليت هاي مقدماتي براي راه اندازي آن توسط گروه مهندسي نرم افزار آغاز گشته است.

ب)اهداف(خدمات)

1- خدمات مشاوره‌اي پزشكي

1- 1) خدمات مشاوره‌اي پزشكي ملي

1- 1- 1) مشاوره درماني شامل:

· ارائه مشاوره، راهنمايي و يا كمك‌هاي تحليلي به پزشكان در موارد خاص (Complications) يا موارد ديگر بر حسب تقاضاي پزشك مربوطه

· ارائه مشاوره و راهنمائي بيماران جهت تشخيص حوزه‌هاي ضروري درمان و سازماندهي امر درمان

1-1-2 ) سازماندهي درماني و پزشكي(خدمات ارتباطي)، شامل:

· شناسائي، برنامه ريزي و سازماندهي ارتباط بين بيماران - پزشكان و بيماران - مراكز درماني

· شناسائي، برنامه ريزي و سازماندهي ارتباط بين بيماران خاص و سازمانهاي ذيربطي كه در حوزه آن بيماري خاص امكان خدمت‌رساني در زمينه‌هاي مختلف را دارا مي باشند.

1-2) خدمات مشاوره‌اي پزشكي بين‌المللي

در اين حوزه با توجه به تجربيات، امكانات فني و ارتباطات خارجي حاصله از دوران بيماري پرهام تلاش خواهد شد براي بيماراني كه در وضعيت بحراني يا عدم وجود تشخيص يا .... قرار گرفته‌اند، مشاوره‌هاي درماني از مراكز درماني و پزشكان خارج از ايران اخذ گردد. مراحل و روش‌هاي متحقق ساختن اين هدف عبارتست از:

1-2- 1) شناسايي بيماران

· برقراري ارتباط با بيمارستانها و مراكز درماني كه داراي بخش مراقبت‌هاي ويژه مي‌باشند (به ويژه مراكز درماني و آموزشي كودكان)

· گزينش و معرفي بيماراني كه در شرايط بحراني و حاد قرار گرفته‌اند (بويژه كودكان) توسط بيمارستان به سازمان پرهام

· ايجاد هماهنگي‌هاي لازم ارتباطي، اطلاعاتي، فني، اداري بين سازمان و مركز درماني مربوطه جهت اجراي مراحل بعد

1- 2- 2) برقراري، تحكيم و توسعه ارتباطات بين‌المللي ( با پزشكان و مراكز درماني خارج از ايران )

· فعال‌سازي روابط قبلي و تلاش براي تعيين سهميه مشخص ثابت براي مقاطع مشخص زماني (بيمار/ماه يا ساعت/ماه)

· تلاش براي گسترش روابط فوق در خارج كشور از طريق يك فراخوان اجتماعي توسط علاقمندان داوطلب با هدف افزايش ظرفيت پذيرش اين قبيل بيماران

· سازماندهي فني ارتباطات و مكاتبات پزشكان و مراكز خارجي با وب‌ سايت سازمان از طريق پست الكترونيك جهت تبادل پيام‌ها و مشاوره‌ها در حداقل زمان ممكن

1- 2- 3 ) برنامه‌ريزي جهت انتقال پرونده پزشكي بيمار به سايت اينترنتي

· تعريف پيكربندي اطلاعات پرونده پزشكي براي ورود اطلاعات به رايانه

· تامين و تجهيز سخت‌افزارهاي مورد نياز براي تبديل و انتقال اطلاعات ( از قبيل اسكنر، چاپگر، مودم و .....)

· سازماندهي گروه اپراتور براي تبديل اطلاعات پاراكلينيكي تصويري ( سي تي اسكن، MRI، راديولوژي، EEG و ....) و ورود اطلاعات پارا كلينيكي متني ( سير بيماري ، جداول نتايج آزمايشگاهي و ....)

· سازماندهي مديريت وب سايت براي UpLoad كردن اطلاعات در سايت سازمان

2- خدمات مشاوره‌اي غير پزشكي

2-1 ) خدمات مشاوره‌اي اجتماعي و عمومي، شامل:

· ايجاد تمركز اطلاعاتي و جمع بندي و تدوين تجربيات و مشاهدات بر حسب مورد در حوزه هاي مشخص و ارائه آنها به گروههاي متقاضي ( بيمار- پزشك- نهادها يا گروههاي ذيربط )

· بررسي و شناسايي منابع و مراجع و نهادهايي كه در زمينه خدمات‌رساني به بيماري يا بيماران خاص- از نقطه نظر روش هاي درماني، تامين هزينه‌ها، پوشش‌دهي به روند درماني و ... - فعال مي‌باشند.

· برنامه‌ريزي و تلاش در جهت برقراري ارتباط با نهادها و مجامع درماني- پزشكي فوق با هدف سازماندهي و بهينه‌سازي روابط بين آنها و با آنها.

2-2 ) خدمات مشاوره‌اي خانوادگي، شامل:

· برقراري ارتباط وارائه مشاوره به بيماران خاص و متقاضي و نيز برنامه ريزي براي برقراري ارتباط بين بيماران خاص (بويژه كودكان )

· برقراري ارتباط و ارائه مشاوره به خانواده بيماران خاص و متقاضي و نيز برنامه ريزي براي برقراري ارتباط بين خانواده هاي بيماران خاص(بويژه كودكان)

· برنامه ريزي جهت توانا سازي خانواده‌ها ( ارائه مشاوره عاطفي، رواني، اجتماعي و ...)

· هدايت خانواده‌ها در زمينه مرتبط نمودن آنها با نهادهاي اجتماعي ذيربط به منظور تامين انواع خدمات ضروري(مالي، درماني و...)

3- خدمات علمي- تحقيقاتي و اطلاعاتي

3-1 ) سازماندهي فعاليت‌هاي تحقيقاتي و علمي در حوزه فعاليت‌هاي مورد توافق، شامل:

· تعريف و سازماندهي اجراي پروژه‌هاي تحقيقاتي ( با ايجاد مشوق هاي مادي)

· ارائه فعاليت‌هاي تحقيقاتي و علمي صورت گرفته توسط افراد، گروهها و نهادهاي ديگر

· برگزاري كنفرانس‌هاي اطلاع‌رساني ( تحقيقاتي، ارائه آخرين روشها، تكنولوژي‌ها و ... )

3-2 ) ايجاد بانك هاي اطلاعاتي پزشكي، درماني شامل:

· طراحي و پياده سازي و راه اندازي بانك هاي اطلاعاتي ملي در حوزه هاي:

· پزشكان كشور(باحداكثر تفكيك جغرافيائي ممكن از جمله استان/ شهرستان/ شهر، به تفكيك تخصص، به تفكيك خردسال/ بزرگسال، بيوگرافي و آدرس)

· پرستاران خصوصي(با حداكثرتفكيك جغرافيائي ممكن از جمله استان/ شهرستان/ شهر، همراه با بيوگرافي حرفه اي و نحوه تماس)

· بيمارستانها و مراكز درماني(به تفكيك استان/ شهرستان/ شهر، به تفكيك خصوصي/ دولتي، به تفكيك تخصصي/ غير تخصصي)

· برنامه ريزي و طراحي ساير بانك هاي اطلاعاتي خاص همچون، تجهيزات و داروها، بيماران خاص و نحوه تماس با آنها و...

· برقراري ارتباط (Link) با منابع و سايت هاي مرتبط ملي و بين المللي ( از جمله بانك هاي اطلاعاتي ، سايت هاي تخصصي مرتبط ، سازمانها و نهادها و .........)

· تدوين و ارائه ادبيات حوزه‌هاي تحت پوشش

4- صفحه پرهام

به عنوان انسان كوچكي كه روند زندگي و بيماريش الهام‌بخش اين فعاليت گشته، شاخه‌اي از سايت به‌طور مستقل به او اختصاص مي يابد و در بر گيرنده شاخه هاي اطلاعاتي زير خواهد بود:

· مشخصات (بيوگرافي و خانواده)

· تيم پزشكي(بيوگرافي،عكس و...)

· تيم پرستاري(بيوگرافي،عكس و...)

· مركز درماني و ويژگي‌هاي خاص فعاليت‌هاي درماني در آن مركز براي اين بيمار(بيمارستان خاتم الانبياء)

· پرونده كامل پزشكي(شامل كليه مدارك تصويري، آزمايشگاهي،تشخيصي و ...)

· نظريه‌ها و تحليل‌ها(برمبناي بررسي پرونده پزشكي و سير تحول بيماري و ارائه راهكار براي بيماران مشابه در آينده)

· تحقيقات صورت گرفته (احتمالي)

· روايت زندگي (عكس، فيلم، خاطرات، مزار و .........)

· يادمان (محلي براي دسترسي عمومي جهت دريافت و يا ثبت نظرات، خاطرات و ...)